鍾麗淇女兒患罕病 等了4年仍無法叫媽媽！

前藝人兼瑜伽導師鍾麗淇（Margaret）日前現身慈善活動，她開心地公布患有先天性疾病「四號染色體缺損綜合症」的5歲大女，行路時雙腳變得比之前有力，所以鍾麗淇現在只需要用單手拖住大女，大女就可以行路。她說：「老師說她進步得好快，好多人都未見過我的大女，我都想帶她跟大家見面。（她會不會怕人多？）之前帶過她去主題樂園，那裡都好多人，她都不怕，但有閃光燈就不知會不會怕，希望有機會帶兩個女兒出來。（大女好叻？）大女好有進步，我已經不止是以她為傲，而是覺得她是無敵，我有教特殊小朋友做瑜伽，希望大家給機會她們發展，別人見到他們覺得他們好慘，第一時間是可憐他們，但不應該可憐他們，可能他們是堅強過你叻過你，因為他們有阻礙，要過好多關，所以我好佩服小朋友和家長，好多人未接觸過特殊小朋友會好怕，因為怕弄傷他們而不敢接觸他們，其實他們是可以被接觸。」（以下專訪取自2015明報周刊）其實，鍾麗淇與中意混血丈夫Nardone Ruggero於2011年誕下愛女Isabella，惟幸福滿瀉的背後，卻藏著傷痛，原來女兒在半歲大時，證實患上罕見基因病，四號染色體缺損綜合症，這幾年，她衣不解帶照顧Isabella。過往只輕談女兒情況的鐘麗淇，今次接受訪問希望借分享經歷，讓更多有特殊小朋友的家長可以一樣堅強地走出陰霾。 「一個人遇到問題，一是『走佬』，一是打仗，我選擇了要去fight……我眼見女兒可以如此堅強，我也要去勇敢面對。」鍾麗淇女兒Isabella出世時，肥嘟嘟相當趣致，與一般BB沒有分別，直至6個月大才得悉患上罕見基因病。「當時女兒發燒又抽筋很不舒服，我們call了白車去瑪麗醫院，其實一般BB抽筋只是維持三十秒至一分鐘，但女兒卻抽筋抽足一個小時，當日入了ICU，之後沒有事就出院，怎料隔了一個星期又發燒，就去了看兒科，看病期間她又抽筋，兒科醫生都建議call白車送醫院，因為抽筋整個小時是很少有，瑪麗找了心臟科、腦科、基因科去查證究竟有什麼原因導致嚴重抽筋，結果check了個多兩個月，終於知道是基因病。」 母離世雙重打擊這個病甚為罕見？「醫生說四號染色體缺損綜合症，五萬人中有一個會有，香港知道的有三個，我女兒在走動上及說話能力上都有困難，她四歲剛剛學會向我飛吻，我開心到不得了，但等了四年仍未等到她叫媽媽。」▼她積極與女兒對抗病魔，之前還帶了她去迪士尼。而在這段人生最艱難日子中，還要經歷喪母之痛，雙重打擊下，鍾麗淇幾近崩潰，不過向來樂觀的她選擇勇敢面對。 「這段時間是我人生面對最多考驗，我唯有從另一角度想，媽咪不想我太辛苦，因為當時我一邊要早、午、晚去醫院，另一邊要去探媽媽，當然情緒都有好低落時候，但我知道那時候不可以崩潰，一個人遇到問題，一是走佬，一是打仗，我選擇了要去fight，我根本不可以崩潰。姐姐及哥哥在加拿大，爸爸已七十歲，我只可以盡力去做，幸好公司即瑜伽中心對我很好，那段時間要廿四小時看著女兒，所以都停了好一段時間沒有上班，因為這些年間，女兒已經動了三次手術。」 這個罕見基因病暫時還未有醫治方法，Isabella情況可有好轉？「就算在外國也沒有得醫，只可以控制症狀，如抽筋要食藥，腎有事要食藥做些手術去處理，但由於病例好少有，醫生都好難解釋給我們知會怎樣，他們有些也是看美加、其他地方個案，有些個案六、七歲都吃不到東西，不會坐；其他case情況跟我女兒比較，她真的好厲害，她好努力去做各樣物理治療，在家中我們都裝了鞦韆，平日她會用支架走路，我跟老公會扶她練習，家裡又會鋪地毯給她練習，因為她全身肌肉都比其他人少，行十步要花的力，等於別人行一百步；我又帶她去游水，遲些希望帶她去騎馬。」不會問為何 有哪個家長不辛苦？ 鍾麗淇現時說起女兒勇敢、堅強也說得很從容，但作為媽媽，說到女兒面對患病有多堅強時，她也忍不住哽咽。 「我記得她兩歲多，入醫院要打點滴，由於一般BB會用藥塞屁股，但因為她抽筋羊癇發作較嚴重，針藥要直接打進血管，但她實在太肥嘟嘟，手腳都很難找血管，我眼見她的手腳足足有十五個洞，差不多六十個洞在身，都未找到血管，最後要在額頭找血管，那麼小個BB當然有哭，我在旁見到都好心痛，但當我拍下她心口，跟她說不用怕，不要哭，媽媽在你身旁，跟著再打針時她就不哭，只是O起個嘴，她真的好勁，從前我好怕抽血，但每想起女兒都可以勇敢，我就不怕了，她的堅強令我都會更positive更strong去面對。」在日常生活上，這個病對女兒會有什麼影響？「每個人抽筋都不同，但她是嚴重，女兒一發作就要打針，但其他人未必察覺到她是否在抽筋，我、老公、女傭及爸爸都會知，所以我們幾個已經學會打針，她一有事就要幫她打針到大腿，跟著call白車，而無時無刻都一定要其中一個人去照顧她，就算現時給女兒返一些特殊學校，接觸一下外面世界，但我其實沒有離開過她，我在班房後面，我見到她，她見不到我。」 再樂觀再堅強，要去接受女兒未有任何方法醫治，一點也不輕易，當初會否反問上天何解偏偏選中你？ 「正因為女兒的病罕見，亦沒有太多例子可參考，好多時就算問醫生都不知情況，所以我跟老公已經不會問『為何why？』，如果不斷去問為什麼，自己都會好辛苦，可能自小長大，媽媽和爸爸都會好樂觀，教我人生可能有好多事情發生，如果不接受就永遠都停在那，我們只知道上天給了我女兒這個病，但不會問為何，我們會比其他家長來得辛苦，但有哪個家長不辛苦？無遇到困難呢？（從沒有放棄？）沒有，人生一定有高高低低，要找一樣東西令自己不開心太容易，我跟老公都不會問why，因為根本好多事情都沒有答案，好多時也是透過上網看其他例子才知道，我有看過有這個症是活不過兩歲，幸好醫生一直沒有跟我們說過，幸好我是女兒過了兩歲才看到。」老公支持好重要人當然有不開心時候，鍾麗淇慶幸有老公在旁支持。「我都有不開心時刻，但老公會好支持我，令到我的心定些，老公不開心時我又會抱住他，互相扶持互相支持，我女兒有這個病，其實令到我們關係更加好更加緊扣，就好似大家一team人去照顧女兒。」 正因為女兒的病，啟發她成立慈善基金幫助特殊兒童。「我成立Beyond慈善基金，幫助一些低收入的特殊兒童，我之前去協康會教yoga，跟好多家長傾談，發覺其實好多家長可能都面對不到自己的小朋友，接受不到小朋友患病，當然外間有些目光會歧視，但我覺得首先家長要面對，我希望透過分享經歷，可以給一些有特殊小朋友的家長知道，原來可以不用躲藏自己。」鍾麗淇更沒有因為Isabella的病而被嚇怕，也再生了第二個女兒，「但其實女兒患病都令到我學懂很多東西，給了好多福氣給我，因為她的堅強，令我更加堅強。」生命影響生命，但願大家也會被鍾麗淇正能量所感染，勇敢面對人生每個難關。 不能預防 無法醫治香港兒科醫生張傑解釋，四號染色體缺損症是一種不常見的疾病，主要是因為基因突變而成，孕婦產檢時沒法得知，亦不能預防；小朋友通常在出生後六個月左右，會出現一些不尋常症狀，例如心臟、聽覺或視覺會出現問題，智力發展及社交能力有障礙，雙眼會比正常人分得較開，或耳朵生得較低等外觀上問題。「遇到這種情形，醫生通常都會將病人的血液送往遺傳學中心，逐條染色體進行檢查，看看是哪條染色體出現問題。」張醫生說，暫時醫學上沒有醫治方法。 來源：zhongwen.astro.com.my


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