小時候的她是個正常寶寶，但隨著年紀越來越大她的五官竟然像「燃燒的蠟燭融化」的狀態．．．

小時候的她是個正常寶寶，但隨著年紀越來越大她的五官竟然像「燃燒的蠟燭融化」的狀態．．． 愛美是每個人的天性，但對這位女孩來說，想要變美卻是個遙不可及的奢求。韓國節目《순간포착 세상에 이런일이》（瞬間捕捉 世上這種事）日前報導了一位名叫玄熙（현희）的女孩的故事。  她出生時就患有遺傳性的神經纖維瘤（Neurofibromatosis），從青春期後神經纖維瘤快速地蔓延，病情開始急速惡化，不只佈滿玄熙的皮下組織，甚至侵犯到了臉部皮膚和骨骼，使得玄熙的五官彷彿燃燒的蠟燭一般融化變形…▼今年33歲的已經兩年沒出過門。 嚴重塌陷的五官讓玄熙連進食、喝水都有困難，常常因為吞嚥不順嗆到而喘不過氣；因此玄熙也越來越消瘦，體重掉到只剩下30公斤。  剛出生時的玄熙，原本也和其他的小寶寶一樣是個健康的小女嬰。然而不幸的是，玄熙在2歲時被診斷出罹患青光眼，13歲時完全失明。  神經纖維瘤是一種顯性的基因遺傳疾病，只要父母其中一人有神經纖維瘤，子女就有一半的機率患有此病。每個人的症狀都不一樣，大部分的人症狀很輕微，但也有人和玄熙一樣嚴重影響到生活，且症狀大都在青春期後因為荷爾蒙的影響開始急速惡化。  有些神經纖維瘤的患者會伴隨著先天性的骨骼缺陷，大多發生在頭顱或四肢。玄熙的顱骨也有這樣的缺陷，導致後腦杓呈現嚴重的凹陷。  玄熙雖然幾乎已經無法說話，但仍能以電腦打字與人溝通。製作單位前往採訪當天，她在電腦螢幕上寫下自己的心聲：「不想活了…因為擔心動手術需要花很多錢，這樣家人會很辛苦…不喜歡別人的視線，當他人笑的時候，問為什麼的時候，雖然看不到，但是卻聽得見…現在的自己臉很大，鼻子塌得就跟豬鼻子一樣…如果可以的話，希望臉能變小，可以變成可愛的樣子，想要化妝得美美的，穿上漂亮的衣服…」  玄熙的媽媽受訪時自責地說，自己在結婚前身上並沒有長出像這樣的瘤，但是懷孕之後臉上和身上卻開始慢慢長出一顆一顆密密麻麻的瘤。很自責是自己把女兒害成這個樣子，也曾經想過為什麼要這樣過下去，甚至有過想死的念頭。  看著女兒的病越來越嚴重，無法好好走路，也無法正常吃飯的樣子，爸爸也無助地痛哭失聲。  節目播出之後，玄熙的故事被受大眾關注。在大家的幫助之下，目前募款金額已經達到4億多韓元（約新台幣1000多萬），希望能夠幫助玄熙圓夢，像其他女孩子一樣開開心心地化妝，穿上美美的衣服！  看完心情真的好沉重…真心希望她手術能夠順利，還給她一個最基本正常的生活。


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