(健康醫療網/記者林怡亭報導)過去發生的景文高中玻璃娃娃事件,當時該案民事程序於二審判決,一度引起全民廣泛論戰,引發好心是否也需量力而為的爭論,不但讓社會大眾對該疾病的深度歧視,也讓許多病友不敢出門,害怕因此被歧視,為了讓更多人認識先天性成骨不全症,使病友人權能再次被重視,彰化基督教醫院與先天成骨不全症協會合作,製播紀錄片踩著夢想的力量。
公益紀錄片傳播 替並有權利發聲該案的二審判決引起媒體的廣泛報導,不得不在判決十多年後推出該公益紀錄片,讓全民都清楚認識先天性成骨不全症;導演陳永旭表示,政府對於殘障者的照顧仍不足,許多身心障礙朋友們仍無法享受便利的設備,希望透過紀錄片的傳播,讓更多民眾看見病友的需要,也能替病友權力發聲。
玻璃娃娃易骨折 常合併藍色鞏膜先天性成骨不全症屬於罕見疾病,主要因構成人體結締組織很重要的第一型膠原纖維製造缺陷,使得骨骼強度耐受力變差,不小心就容易骨折;彰化基督教醫院骨科部醫師王偉勛指出,此疾病沒有區分性別和種族,約每兩萬至三萬人就有一名,智力正常,但患者容易骨折,且合併藍色鞏膜、齒質形成不良、聽小骨硬化而造成漸進性失聰等症狀。
雙磷酸鹽化物治療 有效提升病患行動力目前為止並無治癒的方法,臨床上以支持性療法為主,或利用骨科手術來矯正變形的骨骼、使用輔助器等方式;彰化基督教醫院骨科部醫師王偉勛指出,藥物上可長期使用抑鈣激素、氟劑、活性維生素D3等,減少骨折發生,但效果有限,近來醫學界多以雙磷酸鹽化物治療,發現有效提升患者骨質密度,大幅提昇行動力。
分享自身經驗 鼓勵更多玻璃娃娃找到人生先天性成骨不全症關懷協會理事長程健智,同樣也罹患有先天成骨不全症罕見疾病,求學過程中就常骨折,高中更一度休學,一連串人生歷練,靠著自己努力,非但拿下嘉義大學獸醫系學位,現在也成為計程車司機,透過紀錄片踩著夢想的力量,將成長經歷分享給更多人,讓更多民眾能善用生命並創造他人幸福。
資料來源:健康醫療網 http://www.healthnews.com.tw/readnews.php?id=33534
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