▲巨大自製無字繪本,孩子們透過討論,明白了萬物皆是獨一無二的。(圖/歐玲君提供) 大 中 小 筆者這些年來一直在擔任罕見疾病的宣導志工,當初會有這項服務,起因是這些罹患罕病的特別孩子進入新的學習環境時,總是會引來一些莫名的揣測、隔離與竊竊私語,甚至造成許多誤解。因此我們在孩子入學初期就進入校園,利用深入淺出的繪本,以及真實故事穿插介紹各種罕見疾病,大多數的孩子都能在短時間內接納人與人之間的差異性與個別性,懂得尊重每個生命,了解珍惜自己所擁有的健康;更重要的是,生病的特別孩子也在此過程當中接納、肯定了自己。有一次在活動中,我介紹了某種病類,病患的飲食必須嚴格限制蛋白質,所以除了蔬菜以外,幾乎所有食物都是禁忌品,餅乾糖果更是敬謝不敏。如此特別的飲食習慣對一般人而言簡直匪夷所思,我們透過自己編寫的繪本,讓孩子們了解各種食物的營養成分,再告訴他們,世界上有些人生病了,雖然永遠無法痊癒,但卻可以透過飲食控制維持身體健康……。當我說到這裡時,赫然發現在座的一個小朋友眼睛透出了閃閃光芒,幽幽地舉起他的小手說:「我也是耶!」他不知道自己就是我們當天的主角,我順勢邀請他到台上,當起同學們的小老師,跟同學解說,若是吃了蛋白質食物會造成如何的結果。過程中,我看到他從怯懦繼而充滿自信,同時對於自己的疾病和特殊飲食習慣不再難以啟齒。他完全接納了自己疾病的特殊性,另一方面則感受到自己並不孤單,原來這世界上還有人跟自己一樣,罹患相同的疾病、吃著相同的食物,而同學們也更了解他,不再視他為異類。我也常常不露痕跡地讓孩子們了解,擁有不同語言族群的父母是一項恩典,藉機幫助新住民子女擺脫社會上的錯誤觀念,肯定父母親在他們心中的地位,進而提升自我價值。我希望每個人都能在平等的高度去看待且珍惜彼此的生命。記得有一次我提到精通愈多種語言就可以交愈多朋友,例如有人會講國語、台語、客家話、原住民語、英文……,立刻就有個孩子開心舉手大聲說︰「我會越南話!」另一位同學緊接著說:「我也會越南話!」接下來會講印尼話、廣東話的孩子紛紛驕傲地高舉雙手,新住民父母在這一刻得到孩子更大的認同。
▲在小學課堂透過說故事,讓孩子理解並嘗試伸出友誼的雙手表達善意。(圖/歐玲君提供)年幼的孩子像是一張張白紙,簡短的故事就輕易地喚出了他們心底原始的良善。我常在說完故事後邀請他們回饋,日後將如何與罕病的同學成為好朋友,純真的他們常常有很多出人意表的貼心新意,讓人驚豔不已。有人說:「我會保護他,不讓別人撞到他」、「我下課會在教室陪他玩玩具、下棋、畫圖」、「當別人在說他很奇怪的時候,我會跟他們說他只是生病了」,他們心底的良善已然喚醒,小小年紀已有了合作的概念,友善校園的概念儼然成形。試想如果在校園內,沒有人特別介紹與眾不同的孩子,會是怎樣的景況?幸運一點的可能遇到一位開放接納的老師,願意多花一些時間帶領班上的同學共同來關心他,班上同學也能全然接受他、愛他、幫助他;但出了教室以後,其他的同校師生又會如何看待他呢?而導師若對他完全一視同仁,他的特別會不會引起同學的議論?好奇的孩子們難免會產生許多意想不到的想法和做法,結果又會如何呢?身體健康的孩子都有可能會被孤立甚或霸凌,更遑論身體狀況特殊的孩子呢!現今許多家長的教育理念是「別讓孩子輸在起跑點上」,學習年齡越來越早,學習的項目也越來越多,同儕之間被塑造成競爭的關係。在這樣的教育觀念下長大的孩子,可能就很難將心比心,甚至把勝利當成高人一等而視為理所當然。校園霸凌、職場霸凌其實很隱諱地存在著你我之間,卻常被忽視,旁觀者也不知如何伸出援手,甚至害怕遭受池魚之殃而假裝視而不見。你我之間雖然存在著許多相異之處,但對於我們不了解或與我們不同的人,若我們心中都能抱持「人生而平等」的信念,以關懷珍惜彼此生命為主軸,讓一個生命去影響另一個生命。就從自己做起,從真心關懷我們身旁的親友同學開始,由小愛擴展到大愛,讓這正能量如漣漪般越擴越大,才能拆去彼此心中的藩籬,減少暴戾之氣。家庭教育、學校教育以及社會的氛圍急待我們去轉換,就從我們自身做起吧!別小看了個人的影響力,因為你我的努力,可能如蝴蝶效應般無遠弗屆地綿延下去……
(歐玲君/化名Orange媽媽,因患黏多醣症的兒子永強,讓她的生命有了不同的亮度和方向,不斷向內追尋意義、情感、力量和面對生命各種課題,向外則積極投入志工服務,傳遞愛與希望。現為中華點亮生命教育協會常務監事、罕見疾病基金會志工,並常至學校、機關團體宣導生命教育。)
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