這個5歲男童一出生就全身長滿「魚鱗」把眾人嚇壞！當他媽媽每天幫他刮鱗時...那畫面太震撼了！

這新聞讓人看了相當的難過，彷彿與小男孩一樣身歷其境。

世界上有很多罕見疾病，而這位小男孩罹患的是遺傳病「斑色魚鱗癬」（Harlequin ichthyosis），不僅相當棘手，也讓小男孩的生活成了地獄一般。



現年5歲的伊凡（Evan Fasciano）天生就得了這種疾病，他全身長滿了像是魚鱗一樣的東西，然而這是因為他皮膚的角質層生長速度比其他人還來的快10倍。
 

伊凡的病讓他看起來與其他小孩差很多，而且不僅只是看起來不一樣，伊凡甚至連行動都有困難，因為斷增生的魚鱗癬的會限制他的行動，並造成正常面板摺皺的地方發生龜裂，容易被細菌等感染，引發致命的風險。
 

伊凡的母親（33歲）蒂蒂（De De）表示，她現在必須每天幫伊凡刮兩次魚鱗，因為如果不定時這麼做，伊凡身上的角質層會越來越厚，最終會難以去除。
 

為了維護伊凡的健康狀態，她還得替伊凡洗兩次澡，在洗完後，她還必須清理排水管，因為大量剝落的魚鱗會導致洞口堵塞。



伊凡的皮膚狀態讓他不能順利排汗，因此需要也要保持濕潤，以免會中暑或癲癇。

你能想像嗎？這樣辛苦的日復一日的工作，每天都壓在伊凡的父母親身上。伊凡出生的前兩天，蒂蒂他們才得知他的病情，伊凡的疾病讓他幾乎無法動彈，醫生告訴蒂蒂他們說伊凡的存活率很低微，最後他在醫院裡待了兩個月才出院。
但他們撐過來了！

蒂蒂說伊凡很少抱怨，「他總是傻傻的，很快樂。」儘管伊凡19個月大的弟弟完全沒有這樣的狀況，但他還是保持著樂觀跟勇敢的態度，連蒂蒂都佩服說如果是她自己，可能沒辦法像他這樣。



雖然伊凡與眾不同，但伊凡在學校卻是一個風雲人物，蒂蒂說所有人幾乎都會跟他打招呼，雖然也常遇到陌生人士的惡毒批評，但伊凡卻從來保持著正面的想法。


▼看看伊凡的故事，他的表現真的非常勇敢！

斑色魚鱗癬的症狀讓伊凡生活起來很不容易，但這位才5歲的孩子卻選擇用正面態度去面對這個罕見疾病！現在就把這個勵志的故事分享出去，讓更多人看見他滿滿的勇氣！
 斑色魚鱗癬又稱為小丑魚鱗癬（Harlequin-type ichthyosis ，在英文還有Harlequin ichthyosis、 ichthyosis congenita、Ichthyosis fetalis等名稱），是一種常染色體隱性遺傳皮膚病。這種疾病是先天性魚鱗病最嚴重的類型，特徵是胎兒體表皮膚角質層異常增厚。角質化的鱗片狀皮膚極大地限制了嬰兒的活動。在正常皮膚褶皺的地方會發生皸裂，因此很容易被細菌或其他污染物感染，從而有導致致命感染的危險。
 
小丑魚鱗癬這個名字來自於患病嬰兒面部嚴重過度角化使得嘴唇向外拉開，面部表情和小丑微笑類似，而且全身皮膚形成角化鑽石形狀的鱗片和小丑穿著的服裝相似。這種疾病可以通過對子宮內胎兒的皮膚活檢或通過羊膜穿刺術獲得的羊水細胞進行形態分析來診斷。此外，現在醫生可以通過超聲檢查識別出此病的共同特徵，並且後續使用三維超聲檢查明確診斷。文章來源 看更多！請加入我們的粉絲團


[圖擷取自網路，如有疑問請私訊]