雙胞胎長大後弟弟是型男「哥哥卻變成怪臉」，但現在兩人的命運卻顛覆了大家原本的預測…

同卵雙胞胎通常都長得非常相似，除非是親近的人，否則一般人根本分不清楚；但英國有對雙胞胎卻因為受到基因疾病的影響，隨著年紀增長，越大越不相像，其中一人甚至因為臉部畸形在成長階段飽受同儕霸凌，兩人也因此有著截然不同的人生際遇，一起來看看他們的故事。
 






▼今年31歲的雙胞胎兄弟尼爾（Neil Pearson）和亞當（Adam Pearson）出生於英國倫敦，小時候他們就像一般的雙胞胎一樣長得十分相像，甚至連他們的母親也常常認不出兩兄弟，還曾經因此發生餵同一個人喝奶兩次，而另一個人卻挨餓的情況。


 






▼然而平凡的幸福卻沒有持續下去。亞當五歲那年意外撞傷額頭，但腫塊卻久久沒有消散，檢查後才發現是罕見的第一型神經纖維瘤；良性纖維瘤沿著神經不斷生長，導致亞當面部畸形，多年來經過了33次纖維瘤移除手術，但仍造成他一眼失明，而另一隻眼睛的視力也在逐漸衰退中。









 






▼面部畸形導致亞當在學校遭受同學霸凌，他回憶當時的情形，每天到校門口都要先深呼吸，靜下心來，才能面對這一切：「不管你有多強大的內心，在學校受到欺凌仍非常痛苦。當時我覺得全世界都瘋了，一直想逃離那個環境，不想再上學。」

 






▼隨著時間流逝，亞當的面容和弟弟尼爾越來越不同，他也曾經怨恨過為什麼只有自己毀容，弟弟卻沒有；幸好這並沒有影響兩人的感情，亞當也一直積極努力地生活著。








 






▼母親本以為弟弟尼爾沒有相同的症狀，可以像正常人一樣健康成長，但就在他們14歲那年，有一次尼爾和亞當一起外出遊玩，但尼爾卻突然忘記了自己去過哪裡，做過什麼事；原本以為可能只是太累，但症狀持續了兩個星期後，母親帶尼爾就醫檢查，才發現同樣的疾病侵襲了尼爾的短期記憶力，一年後，更被診斷出同時患有癲癇。

 






▼但兩兄弟並沒有因此被疾病打倒。樂觀的亞當時常上電視分享自己的故事，鼓勵和自己同樣顏面傷殘的人。

 






▼2014年，他更參與演出由黑寡婦史嘉蕾喬韓森（Scarlett Johansson）所主演的《肌膚之侵》（Under the Skin），該片透過史嘉蕾所飾演的外星人視角探討人類肉體外貌的意義，希望喚起大眾對外表的省思。








 






▼亞當和《肌膚之侵》其他演員的合影。

 






▼而尼爾也在一所醫學院圖書館找到助理的工作；為了克服短期記憶喪失的障礙，他必須用筆記本將工作的時程安排和進度一一記錄下來，才能順利完成工作。

 






▼雖然尼爾和亞當從小就因疾病而必須不斷進出醫院，但他們的母親從無怨言，她總是鼓勵他們積極面對：「你們必須面對並捱過去，這不是世界末日。」靠著這樣的樂觀心態，全家人才能度過一次又一次的難關。








 
現在弟弟尼爾有一個女朋友，但醫生表示他們的基因疾病有百分之五十的機率會傳給下一代，而亞當和尼爾也十分擔心未來對方身上的症狀可能也會發生在自己身上；許多醫學研究機構積極研究他們的案例，希望能夠預測疾病未來的發展走向，同時也幫助兩人找到維持生活的方法。分享出去，讓更多人對神經纖維瘤疾病多一分了解，用正面健康的態度與顏面傷殘人士相處，讓他們也能擁有正常的社交和生活。


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