罹患罕病的5歲女孩堅強對媽媽說：「我先去天堂了…」她做的決定讓大家都忍不住鼻酸流淚

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有別於一般人快樂、輕鬆的童年，這個5歲小女孩的童年充滿著病榻、手術和藥物。

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她是來自美國的茱莉安娜(JuliannaSnow)，茱莉安娜出生後9個月仍無法坐穩，身為醫師的母親蜜雪兒(MichelleMoon)意識到情況不對，趕緊帶她去醫院診斷，原來，茱莉安娜罹患了「腓骨肌萎縮症」，這種神經退化性的罕見疾病會讓肌肉萎縮，甚至讓會讓患者無法自主呼吸、吞嚥困難，目前的醫學技術仍無法治癒。

[size={defaultattr}]於是茱莉安娜從小便來回穿梭在醫院和家裡，一場小感冒都有可能要了她的命。

[size={defaultattr}]漸漸地，茱莉安娜陷入癱瘓，她的四肢無法動彈，也失去自主呼吸、吞嚥的能力，於是她以輪椅代步、靠著呼吸器生存，吃飯時則得插管將食物直接送進胃裡。

[size={defaultattr}]心疼不捨的爸爸媽媽悉心照顧著茱莉安娜，協助她的一切生活所需。茱莉安娜的身體不斷萎縮，隨著病情加劇，她進出醫院的頻率越來越高。

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蜜雪兒每次看到女兒抽痰的模樣都好心疼，她必須把管子從鼻子插入、伸進脖子再進到氣管，看著女兒治療的過程那麼痛苦卻欠缺著痊癒的可能，茱莉安娜的父母十分掙扎。

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一天，媽媽蜜雪兒問茱莉安娜：「如果妳又生病了，妳想要再去醫院還是待在家裡？」
茱莉安娜毫不猶豫地回答：「我想待在家裡。」
蜜雪兒：「即使選擇待在家裡意味著妳可能會去天堂呢？」
茱莉安娜仍堅定地點點頭。

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蜜雪兒：「但是，妳會自己去天堂，妳知道爸爸媽媽不能馬上去陪妳嗎？」
這時，茱莉安娜冷靜地告訴媽媽：「別擔心，上帝會照顧我。」
這時蜜雪兒簡直要心碎了：「但如果妳去醫院，醫院可能醫好妳，讓妳又回家來，這樣就可以有更多時間陪我們。我需要妳完全明白這一點。」
茱莉安娜點點頭告訴媽媽：「我明白…」
這時蜜雪兒再也忍不住哭了出來，她告訴女兒：「我知道妳不喜歡我哭，但是媽媽會非常非常想念妳…」
5歲的茱莉安娜安慰媽媽說：「沒關係，上帝會照顧我，而且在天堂我就能做很多想做的事…」
聽了茱莉安娜的這席話，她的父母雖不捨但仍選擇尊重茱莉安娜的決定，讓她為自己的人生做選擇。