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這個小女孩剛出生的時候「沒有臉」,父母隔了五天才… 然而六年後,一切都改變了!
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茱莉亞.衛特摩(Julia Wetmore)是美國知名的「沒臉女孩」,她先天患有「崔契爾.柯林斯症候群」(Treacher Collins Syndrome)。
這個病也稱為下頷骨顏面發育不全,她出生時臉就嚴重的凹陷變形,症狀比別的病患都嚴重。
茱莉亞出生四個月前,醫生有產檢時發現異常狀況,但無法藉由儀器找出確切的病症。
沒人能料到茱莉亞出生時,竟然能帶來這麼大的衝擊。
她的臉孔無法辨識,但身體大部分機能正常,只是臉部的骨骼發展異常,導致呼吸困難和面部畸形。
醫生研判她無法活過當晚,她卻頑強地活了下來,是個比誰都勇敢的生命鬥士。
茱莉亞的親生父母塔咪(Tami)和托姆.衛特摩(Thom Wetmore)直到她出生五天後,才親手抱起女兒。
他們不在乎女兒這麼擁有這麼特別的臉龐,只沉浸在誕下女兒的喜悅中。
醫生說茱莉亞因為臉部重要骨骼有缺陷,聽力會受到影響,幾乎全聾。
但她的右眼看得見,而且腦部發育和常人無異。
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在茱莉亞六歲前,她經歷過無數次的手術,依然天天為人生奮鬥!
她精通手語,在聾啞學校表現很突出。
即使父母給了她無盡的愛,但她依然找不到另一個人,可以完全了解她的處境、感受和挑戰,直到這一天。
在千裡之外有個小女孩丹妮卡(Danica),她和茱莉亞同年,也有同樣的病。
丹妮卡的症狀比茱莉亞輕微,但她的人生一樣艱難,甚至尤有過之。
丹妮卡是孤兒,沒有家人愛她、鼓勵她、照顧她,她出生後就被拋棄,在烏克蘭的孤兒院度過她的童年。
此外,她滿一定年齡後,就必須離開孤兒院,獨立求生。
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衛特摩夫妻在網路上看到丹妮卡的故事,一個即將流落街頭沒有家庭照顧的女孩,他們搭飛機去了烏克蘭,第一次拜訪丹妮卡,也是最後一次。
他們看著彼此,從對方的眼神中看到了決定,他們決定試試看,把這個「女兒」帶回家。
衛特摩夫妻領養了丹妮卡。
茱莉亞現年十二歲,動過四十五次手術,她有個和她能互相了解的姊妹,兩人一起成長。
衛特摩夫妻還領養了另外三個小孩,孩子都在他們的保護和支持下成長,茱莉亞的頭腦很好,成績優異;丹妮卡則在藝術上有驚人的天分。
這個家庭在生活上當然並不輕鬆如意,他們的試煉很多,責任很大。
但他們選擇背起這甜蜜的負荷,一起生活、成長。
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[圖擷取自網路,如有疑問請私訊]
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